A gravidez complicada da esposa parecia anunciar que a criança,
ainda na barriga, não chegaria ao mundo como o previsto. Mesmo assim, foi
preciso tempo para que o casal se adaptasse à realidade de ter um filho
especial. O parto, mais difícil, veio antes da hora, com apenas 30 semanas de
gestação. Menos de três meses depois, o bebê foi diagnosticado com uma síndrome
rara, que comprometeu seu desenvolvimento motor e cognitivo. Com a notícia, os
planos dos pais para o pequeno tiveram de mudar por completo.
O relato acima é apenas um breve resumo da história do
eletrotécnico Sudério Magalhães, da mulher, Lígia, e do filho, Suderinho, hoje
com seis anos.
A descoberta da deficiência da criança e a aceitação da vida que
ela levaria dali em diante, diferente da imaginada pelos pais, é o que une o
casal a milhares de pessoas mundo afora com filhos portadores de necessidades
especiais.
Antes de completar um ano de nascido, Suderinho já havia passado
61 dias internado em unidades de terapia. Sofreu três infecções graves e uma
hemorragia intracraniana de grau 4. Sudério e Lígia chegaram a ouvir de médicos
que o pequeno viveria em estado vegetativo. Não fossem pais, teriam sucumbido.
“Os médicos já vinham falar com a gente com cara de tristeza. Não tinham
esperança que ele sobrevivesse. Eu chegava na UTI e via sete bombas de injeções
só para ele. Foi um dos piores momentos da minha vida”, diz Sudério.
Com os tratamentos certos, mas não menos sofridos, o filho
contrariou previsões. Mesmo com dificuldades, já fala, responde a interações e
estuda. “Quem o conheceu antes sabe que é outra criança. Hoje, ele ainda não
anda, mas sinto que pode fazer tudo”, relata o pai.
Sorrindo
para a vida
O casal quis que a experiência ajudasse outros pais ainda em fase
de adaptação às necessidades dos filhos. Junto à fisioterapeuta Elizabeth
Correia, que mantém uma clínica de reabilitação infantil na Capital e acompanha
o caso de Suderinho, criou o projeto Sorrindo Para a Vida. Sua história e a de
mais dez pessoas com crianças especiais foram narradas em um livro homônimo,
que busca contar a trajetória dos pequenos, portadores de Síndrome de Down,
paralisia cerebral, autismo, microcefalia e outras condições.
“Nosso objetivo é divulgar o máximo possível a história dessas
crianças para ajudar pais e incentivar profissionais de saúde e pessoas em
geral a aceitarem as crianças especiais e entenderem o que esses pais passam”,
diz Elizabeth.
Dificuldades
No livro, cujo lançamento está previsto para o próximo mês, também
está o depoimento de Rodrigo Braga, pai de Felipe, 9 anos, e de Ana Luiza, 4.
Felipe nasceu saudável. Cinquenta e dois centímetros, 3,5 kg. Com um ano, já
andava. Mas o olhar distante e a incapacidade de se comunicar denunciaram algo
a mais. Depois de alguns exames, neurologistas apontaram a causa: autismo. “Foi
um choque. Para mim, que venho de uma família muito carinhosa, ouvir que meu
filho não ia me dar um beijo, um abraço, foi muito difícil”, conta
Rodrigo.
Ao longo do tratamento, os pais perceberam que Felipe precisava de
interação com outras crianças. Decidiram, então, ter mais um filho. Um ano
depois, nasceu Ana Luiza, também saudável. No entanto, assim como em Felipe,
algo era diferente. Aos seis meses, a menina foi diagnosticada com
microcefalia.
“Bateu o desespero. Entrei no carro e chorei por uma hora. Chorei
tudo que não tinha chorado pelo Felipe. Nenhum pai está preparada para ouvir
que seu filho é especial”, diz. O casal conseguiu se recompor e seguir. Mesmo
que não da forma planejada, o nascimento de Ana Luiza fez com que Felipe se
desenvolvesse. Hoje, ambos estão em reabilitação, evoluindo.
Sudério e Rodrigo relatam que os desafios enfrentados por pais de
crianças com necessidades especiais vão muito além do convívio com as
deficiências motoras ou cognitivas dos filhos. Rodrigo, por exemplo, passou por
sete consultórios médicos antes de encontrar profissionais que aceitassem
cuidar de Felipe. Já Sudério foi forçado a retirar o filho da escola onde
estudava após diretores alegarem que o paço não poderia oferecer tratamento
especializado à criança. Até agora, busca instituições que tenham programas de inclusão
para garotos como Suderinho.
“Qual pai não quer que seu filho seja médico, jogador, advogado?
Qual pai não tem sonhos para os seus filhos? Nós tínhamos todos esses sonhos
que, por força do destino, ficaram um pouco distantes de nossa realidade. Mas
coube a nós não desistir e, sim, adaptá-los”, diz Sudério.
Mais
informações:
Lançamento do livro Sorrindo Para a Vida é dia 27 de junho, às
16h, na Associação Atlética Banco do Brasil (Avenida Barão de Studart,
2917)
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